حددت الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد بالإمارات، خمسة تحديات تواجه المصابين بالتصلب المتعدد، تشمل الكُلفة الكبيرة للعلاج، والاكتئاب والقلق والحاجة إلى الحصول على الدعم العاطفي والجسدي، وتأثر المشاركة المجتمعية لاسيما في العلاقات مع الآخرين والاستمرار على رأس العمل، إضافة إلى عدم تمتع جميع المتعايشين مع التصلب المتعدد بفرص متساوية للحصول على العلاجات الضرورية، وعدم تغطية الخطط التأمينية.
وأكدت أن معدلات الإصابة بالمرض في الدولة، متوسطة الخطورة، مضيفة أن 67% من المصابين به من الإناث. كما أن أعمار 75% من المواطنين المصابين به أقل من 30 عاماً.
وتفصيلاً، كشفت الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد بالإمارات، أن الإناث يصبن بمعدل الضعف، مقارنة بالذكور، بنسبة 67% مقابل 33%.
وأكدت تزايد انتشار التصلب المتعدد في منطقة الشرق الأوسط، حيث تصنف معدلات الإصابة به في الإمارات بمتوسطة الخطورة.
وأضافت أن سبب الإصابة لايزال غير معروف، إلا أن عدداً من العوامل قد يزيد احتمالية التشخيص به، منها العامل الوراثي، والعوامل المتعلقة بنمط الحياة والبيئة مثل انخفاض فيتامين د، والتدخين، والسمنة، إضافة إلى فيروس «إبشتاين-بار»، مع التأكيد أن التصلب المتعدد غير معدٍ.
وأكدت وجود أربعة أنواع للمرض، تشمل المتلازمة المعزولة سريراً، وتدل على احتمال الإصابة بالتصلب المتعدد مستقبلاً، والتصلب المتعدد الناكس، وتتفاقم فيه الأعراض على فترات يتبعها تعافٍ جزئي أو كامل، والتصلب المتعدد المرتقي الثانوي، ويتصف بتدهور تدريجي للأعراض مع مرور الوقت، إضافة إلى التصلب المتعدد التقدمي الأولي، ويتم فيه التقدم الثابت للأعراض منذ البداية.
وأوضحت الجمعية أن التصلب المتعدد، يمكن أن يؤثر في الأفراد في أي عمر، إلا أن متوسط عمر التشخيص عالمياً 32 عاماً، ويؤثر المرض في 0.13 إلى 0.6 طفل ومراهق لكل 100 ألف سنوياً، مشيرة إلى ارتفاع نسبة إصابة الشباب في الإمارات، مقارنة بالمناطق الأخرى.
وأوضحت أن متوسط عمر الإصابة بالدولة 26 عاماً، ونحو 75% من المواطنين المصابين، يتم تشخيصهم قبل بلوغ سن الـ30، مؤكدة إصابة نحو سبعة من كل 100 ألف مراهق تراوح أعمارهم بين 15 و19 عاماً.
وتابعت أن قلة البيانات الشاملة عن المرض تحول دون تقدير معدل انتشاره بين المقيمين في الإمارات، إذ قد يغادر المتعايشون مع التصلب الدولة، للحصول على الرعاية الطبية في بلدانهم، بسبب تحديات مثل الكُلفة.
ولفتت إلى معاناة المتعايشين مشكلات في الحركة، ما يمكن أن يؤدي إلى صعوبة في المشي، وارتفاع مخاطر السقوط، والتعب، وتشنجات العضلات، وقد تؤدي الأعراض إلى الحاجة إلى استخدام كرسي متحرك، كما تحدث الاضطرابات المرتبطة بالمثانة في 80% من الحالات.
وبيّنت أن تأثير التصلب المتعدد على الحياة اليومية للمرضى، يشمل مشكلات في الحركة والقدرة على المهام اليومية مثل المشي والوظائف والأعمال المنزلية، والصداع وآلام الأطراف وتشنجات العضلات، والاكتئاب والقلق، وضعف العضلات ومشكلات التوازن واضطرابات المشي، إضافة إلى أن الأعراض المرتبطة بالتصلب المتعدد، تؤثر في الأداء الوظيفي، ما يتطلب المرونة والدعم في مكان العمل، لذا تقل احتمالية توظيف المتعايشين مع التصلب المتعدد، حتى لو كانت أعراضهم خفيفة.
وتدعم الجمعية البحوث الخاصة بالتصلب المتعدد في ستة مجالات، باعتبارها ذات أولوية، تشمل: تطوير علاجات مبتكرة وجديدة يمكنها إبطاء تطور التصلب المتعدد أو إيقافه أو عكس تأثيره، واستيعاب الأبعاد الخاصة بالتصلب المتعدد كالخصائص السريرية، والأبعاد الوبائية، ومعدلات الإصابة، وطبيعة ودرجة انتشاره في دولة الإمارات، وفهم الدور الوراثي في تشخيص التصلب المتعدد في دولة الإمارات والعالم، واستكشاف عوامل الخطر المحتملة للتصلب المتعدد في سكان دولة الإمارات، واستكشاف فاعلية وتأثير علاجات محددة على السكان، بما في ذلك العلاجات الجديدة في التجارب السريرية، إضافة إلى استكشاف سبل وإمكانية تحسين الوصول إلى العلاج في الدولة والعالم.
وتوجد ثمانية أعراض مبكرة للمرض، هي: خدَر وتنميل في أنحاء مختلفة من الجسم، وصعوبة في المشي، وضعف في جزء أو أكثر من أجزاء الجسم، والشعور بالوهن، وضبابية الرؤية وازدواجيتها أحياناً، والشعور بالدوار، والتنميل في الظهر أو الأطراف، إضافة إلى الشعور بالحاجة إلى التبول على وجه الاستعجال.
حملة التبرعات
أطلقت هيئة المساهمات المجتمعية «معاً»، أول حملة رسمية لجمع المساهمات المالية للجمعية الوطنية للتصلب المتعدد، حيث سيتم استخدام عائدات مبادرات الحملة، لتمكين المتعايشين مع المرض في الدولة.
وتهدف الحملة إلى تحسين حياة الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد من خلال تقديم الدعم اللازم عبر زيادة الوعي بالمرض، وتسليط الضوء على المتعايشين معه، من خلال إشراك المتخصصين، وتطوير الشراكات التي تمكن الجمعية من تعزيز نظام متكامل داعم للمتعايشين مع التصلب المتعدد، إضافة إلى تحسين وصول المتعايشين مع التصلب المتعدد لهم إلى الرعاية المتخصصة.
وتتضمن الحملة أربع مبادرات، تشمل: مبادرة أبحاث وبيانات التصلب المتعدد، وبرنامج التوعية في أماكن العمل، والحلقات النقاشية حول التصلب المتعدد، إضافة إلى مبادرة خطط الدعم.
كما أظهرت بيانات «معاً» نجاح الحملة في جمع 800 ألف و226 درهماً من أصل ثلاثة ملايين درهم تستهدف الحملة جمعها.
. الإصابة تسبب صعوبة المشي، وارتفاع مخاطر السقوط، وتشنجات العضلات، والحاجة إلى استخدام كرسي متحرك.
. %75 من المواطنين المصابين بالتصلب المتعدد أقل من 30 عاماً.
