كشفت عضو مجلس إدارة الجمعية الوطنية للتصلب المتعدّد المدير التنفيذي لبرنامج زراعة نخاع العظم في مركز أبوظبي للخلايا الجذعية، الدكتورة فاطمة الكعبي، عن وجود 65 إصابة بمرض «التصلب المتعدّد» بين كل 100 ألف نسمة في الإمارات، مشيرة إلى أن نسبة الإصابة عند الإناث تفوق نظيرتها عند الذكور بثلاثة أضعاف.
ويشخص المرض في مرحلة مبكرة من الشباب بين عمر 20 و40 عاماً.
وتفصيلاً، أكدت الدكتورة فاطمة الكعبي، لـ«الإمارات اليوم»، أن الأبحاث والدراسات الدولية أشارت إلى أن أكثر من 2.8 مليون شخص حول العالم يعانون مرض التصلب المتعدّد (يصيب الدماغ والنخاع الشوكي). ويعتقد أن العدد الفعلي للمصابين هو ضعف هذا الرقم.
وقالت إن «الإحصاءات أثبتت أن نسبة الإصابة عند الإناث تفوق نظيرتها عند الذكور بثلاثة أضعاف. وشرحت أن أعراضه لا يمكن التنبؤ بها، وكثيراً ما تسبب تحديات جسدية وعاطفية للمصابين».
ويعرّف مرض التصلب المتعدّد بأنه يصيب الجهاز العصبي المركزي، ويعطل تدفق المعلومات داخل الدماغ، وعادة ما يصيب البالغين في سن مبكرة، مسبباً مجموعة واسعة من الأعراض المتفاوتة التي تظهر في أي وقت وتؤثر في المصابين به بدرجات متفاوتة وأشكال مختلفة، فقد تكون مؤقتة أو دائمة، ومنها الخَدَر والشعور بالوخز وتقلب المزاج، ومشاكل الذاكرة والألم والإعياء والعمى والشلل وغيرها.
وأكدت الكعبي انتشار التصلب المتعدّد بواقع 65 حالة لكل 100 ألف نسمة في دولة الإمارات، بحسب تقدير معظم الخبراء، لذا تكاتفت الجهود وسارعت الدولة إلى تأسيس الجمعية الوطنية للتصلب المتعدّد في أبريل الماضي كمنظمة غير حكومية، بهدف تمكين المرضى المصابين به من ممارسة حياتهم بشكل أفضل، من خلال التوعية والمساعدة ودفع الجهود العالمية المتقدمة لإيجاد علاج له.
منح بحثية
وشددت على أن تأسيس الجمعية الوطنية للتصلب المتعدّد، جاء ليعكس حرص الدولة على تعزيز الوعي وترسيخ مفهوم أهمية التشخيص والعلاج المبكر له، حيث تسعى الجمعية إلى ترسيخ مكانتها شريكاً علمياً وباحثاً للمنظمات الدولية العاملة في مجال التصلب المتعدد.
وخُصص مليونا درهم لدعم المنح البحثية التي ستتم مشاركتها مع باحثين محليين ودوليين لتقديم العلاجات المبتكرة، وتحقيق فهم أفضل لمرض التصلب المتعدد في الإمارات، وأبرز خصائصه وأعراضه التي تؤثر في المصابين به.
سجل وطني
وكشفت الكعبي عن إطلاق أول سجل وطني للتصلب المتعدد تم تطويره بالتعاون مع دائرة الصحة في أبوظبي، ومركز أبوظبي للصحة العامة، وشركة G42، ليكون بذلك المنصة الأساسية لمرض التصلب المتعدد على مستوى المنطقة، وخطوة محورية تمكّن الباحثين والأطباء في الإمارة من تقديم خطط علاجية متقدمة وشخصية للمرضى، إذ يضم جميع بيانات المرضى ومزوّدي الرعاية الصحية، ويهدف إلى رصد النتائج السريرية والإبلاغ عنها، ما سيعمل على تطوير الأبحاث المستقبلية للمرض، وتطوير نموذج الرعاية الصحية ومسارات الرعاية السريرية ورحلة المريض.
مبادرات
وأكدت الكعبي حرص الجمعية منذ تأسيسها بداية العام الجاري، على إطلاق عدد من المبادرات التي تستهدف الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد الذين تم تشخيصهم أخيراً، بما يصب في إطار تعزيز الوعي بالمرض وتسهيل التواصل مع الجمعية لتقديم الخدمات الداعمة لهم، والتي من شأنها الإسهام في تطوير الحلول لتمكين المصابين بالمرض من ممارسة حياتهم بشكل أفضل.
وشملت هذه المبادرات سلسلة من الحلقات النقاشية تحت اسم «MS Circles» مع أشخاص متعايشين مع المرض، وإطلاق البرنامج الافتراضي «رحلتك نحو العلاج والتعافي من المرض» الذي يستهدف الأشخاص الذين تم تشخيصهم أخيراً بالتصلب المتعدد، إضافة إلى حرص الجمعية على الوجود الرقمي على قنوات التواصل الاجتماعي والموقع الإلكتروني الذي يشكل منصة شاملة تتيح المعلومات كافة حول التصلب المتعدد.
كما تسعى إلى تنظيم عدد من البرامج الإضافية التي سيجري الإعلان عنها لاحقاً، ومنها مبادرة المتطوعين التي ستتيح الفرصة لأفراد المجتمع الإماراتي لدعم مجتمع التصلب المتعدد.
وأشارت إلى أن الدور المحوري لعمل الجمعية في المرحلة المقبلة، يكمن بشكل أساسي في تمكين الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد من ممارسة حياتهم بشكل أفضل، إذ تتبنّى شعار «تتعدد قصَصُنا، وعزيمتُنا واحدة»، إضافة إلى بناء منظومة متكاملة لدعمهم في دولة الإمارات من خلال الاستماع إلى احتياجاتهم والتحديات التي تواجههم، والإسهام في تطوير الجهود البحثية المحلية والعالمية لإيجاد علاج للمرض، وبحث أفضل الطرق للتعامل معه.
جدير بالذكر أن الباحثين يعتقدون أن التصلب المتعدد لا يُصنف ضمن الأمراض المعدية أو الوراثية بشكل مباشر. وفي الوقت نفسه لاحظ علماء الأوبئة أن الأشخاص الذين لديهم مرض التصلب المتعدد، أصيبوا بفيروس «إبشتاين – بار» خلال حياتهم. وتوجد أربعة أنواع عامة من التصلب المتعدد، تشمل: متلازمة سريرية معزولة، ومرض التصلب المتعدد الناكس، ومرض التصلب المتعدد المرتقي الثانوي، إضافة إلى التصلب المتعدد التقدمي الأولي. ويكون خطر الإصابة بمرض التصلب المتعدد أعلى بالنسبة للأشخاص الذين يعاني أحد أفراد عائلتهم منه، ولا يُصنف أنه مرض وراثي.
كما يوجد احتمال بنسبة 2% بأن تظهر الأعراض عند طفل لأبوين، أحدهما مصاب بمرض التصلب المتعدّد.
6 مجالات بحثية
أفادت الدكتورة فاطمة الكعبي بأن الجمعية تدعم البحث في ستة مجالات، باعتبارها ذات أولوية، تشمل: تطوير العلاجات المبتكرة والناشئة التي يمكن أن تبطئ أو توقف أو تعكس مرض التصلب المتعدّد، وتحديد الخصائص السريرية، والبحث في علم الأوبئة لمعرفة نسبة حدوث المرض وانتشاره في دولة الإمارات، وفهم دور علم الوراثة في مرض التصلب المتعدّد في الإمارات والعالم، والكشف عن عوامل الخطر المشتبه فيها للإصابة بمرض التصلب المتعدّد لدى سكان الدولة، ومعرفة فاعلية وتأثير علاجات معينة في السكان تشمل:
(العلاجات الجديدة في التجارب السريرية، وعلاجات المتلازمة المعزولة سريرياً وإشعاعياً، والعلاجات المعدلة للمرض، وتأثير «كوفيد-19»، والحمل، إضافة إلى بحث سبل وصول العلاج إلى دولة الإمارات ومنطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا والعالم بأسره).
إدارة المرض
أكدت الدكتورة فاطمة الكعبي أن مرض التصلب المتعدّد لا يؤثر بشكل كبير في ممارسة الحياة بشكل طبيعي، لأن معظم المصابين به يمارسون حياتهم مع بعض التكيفات في نمط الحياة، تتضمن التغذية الصحية والتمارين الرياضية، مشيرة إلى أنه يجب التكيف مع التأثير الجسدي والعاطفي لتشخيص التصلب المتعدّد.
وأضافت: «قد يؤثر المرض في قدرة المرضى على العمل، مع إضافة التكاليف المتعلقة بالرعاية الطبية وإعادة التأهيل والتعديلات المنزلية وغيرها، خصوصاً مع عدم وجود علاج حالياً، حيث تشمل إدارة المرض حالياً علاجات دوائية للنوبات الالتهابية الحادة أو الانتكاسات، والأدوية التي تقلل من خطر حدوث مزيد من الانتكاسات الالتهابية التي تعد علاجات معدلة للمرض، إضافة إلى علاجات لإبطاء تقدم المرض. كما توجد علاجات تخفف وتحسن الأعراض المختلفة. وتشمل الإدارة الناجحة لمرض التصلب المتعدّد، اتباع نظام غذائي صحي وممارسة الرياضة وإعادة التأهيل».
• 2 مليون درهم لدعم المنح البحثية المرتبطة بالتصلب المتعدّد.
• «علماء الأوبئة لاحظوا أن مرضى التصلب المتعدّد أصيبوا بفيروس (إبشتاين – بار)».
