انطلقت أول من أمس الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد رسمياً في دولة الإمارات العربية المتحدة، وتم الإعلان عن تخصيص 2 مليون درهم لدعم المنح البحثية، سيتم تشاركها مع باحثين محليين ودوليين لتقديم العلاجات المبتكرة، فيما تم تشخيص 2000 مصاب بالتصلب المتعدد في الإمارات.
وتعمل الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد كمنظمة غير ربحية تحت مظلة وزارة تنمية المجتمع، بهدف الوصول إلى مجتمع خالٍ من التصلب المتعدد من خلال إطلاقها لعدد من البرامج الداعمة لخدمات الرعاية الصحية، وبناء منظومة متكاملة للأشخاص المصابين بمرض التصلب المتعدد في الدولة، والمساهمة في تطوير الجهود البحثية المحلية والعالمية لإيجاد علاج لمرض التصلب المتعدد وبحث أفضل الطرق للتعامل معه.
وقال سمو الشيخ ذياب بن زايد آل نهيان: “امتداداً لرؤية الوالد المؤسس – المغفور له الشيخ زايد بن سلطان آل نهيان- طيب الله ثراه- الذي آمن بأهمية تأمين البيئة الصحية للمجتمع وحمايته من الأمراض، ورآها ترجمة أمينة وواقعية للسياسات البنَّاءة، والتخطيط السليم، والوعي الدائم باحتياجات المجتمع، لينعم أبناءه بحياتهم ويعيشون أصحاء بدنياً ونفسياً واجتماعياً، وليتسنى لكل فرد تحقيق كامل إمكاناتهم، والمشاركة الفعَّالة في عملية التنمية الاقتصادية والاجتماعية.
وأضاف: “اليوم نحتفي بإطلاق الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد في دولة الإمارات التي تسعى إلى إحداث فرق حقيقي في حياة المصابين بمرض التصلب المتعدد، والوقوف معهم يداً بيد وبث فيهم روح الأمل بسرعة الشفاء والتعافي، وندعم الهدف الرئيسي للجمعية وهو تمكين المصابين لممارسة حياتهم بشكلٍ أفضل، وتعزيز الوعي المجتمعي حول المرض لإيجاد عالم خالٍ من مرض التصلب المتعدد.”
وأعلنت عضو مجلس إدارة الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد والمدير التنفيذي لبرنامج زراعة نخاع العظم في مركز أبوظبي للخلايا الجذعية، الدكتورة فاطمة الكعبي، عن مجموعة من البرامج والمبادرات الجديدة التي تقودها الجمعية ومنها المشروع التجريبي للسجل الوطني للتصلب المتعدد الذي تم تطويره بالتعاون مع دائرة الصحة- أبوظبي ومركز أبوظبي للصحة العامة وشركة G42.
ويعتبر السجل منصة متكاملة يضم جميع بيانات المرضى ومزودي الرعاية الصحية، ويهدف إلى رصد النتائج السريرية والإبلاغ عنها، والذي بدوره سيعمل على تطوير الأبحاث المستقبلية للمرض، وتطوير نموذج الرعاية الصحية ومسارات الرعاية السريرية ورحلة المريض، كما أتاحت الشراكة دمج معلومات التصلب المتعدد الجديدة في منصة “ملفّي” لدعم المصابين بالمرض وتوعية المجتمع به.
وأشارت الكعبي إلى تخصيص 2 مليون درهم لدعم المنح البحثية، سيتم تشاركها مع باحثين محليين ودوليين لتقديم العلاجات المبتكرة، بالإضافة إلى تحقيق فهم أفضل لمرض التصلب المتعدد في دولة الإمارات، وأبرز خصائصه وأعراضه التي تؤثر على المصابين بالتصلب المتعدد.
وشددت على الحاجة إلى العلاجات المبتكرة للتصلب المتعددة، وأشادت بالإنجازات النوعية التي حققها الشركاء المحليون في هذا الصدد ومنهم مركز أبوظبي للخلايا الجذعية الذي أحرز تقدمًا ملحوظاً في الزراعة الذاتية للخلايا الجذعية المكونة للدم AHSCT وزراعة نخاع العظم لعلاج المصابين بالتصلب المتعدد – وهي العملية الأولى من نوعها على مستوى المنطقة.
ولفتت إلى وجود أكثر من 2.8 مليون مصاب بالتصلب المتعدد حول العالم، وتم تشخيص 2000 شخص بالمرض في دولة الإمارات، إلا أننا نعتقد بان العدد الفعلي للمصابين هو ضعف هذا الرقم، ولهذا تركّز الجمعية على تعزيز الوعي في أنحاء الدولة، انطلاقاً من أهمية التشخيص والعلاج المبكر للتصلب المتعدد في المساهمة في تطوير الرعاية الصحية وتحسين نوعية الحياة على المدى الطويل وفي تقليل الانتكاسات التي يعاني منها المصابون.”
